第一次碰到我的人，大部分認為我是白癡，

因為我說話太慢，又濃濃的口音。

 

一年之中有十次我被問是不是神父？或是神學院學生？

每個人習慣用自己的直覺與想法來判斷另一個人。

我最喜歡讓大家猜猜我是哪裡人？

盧森堡？羅馬尼亞？瑞士偏遠地區？甚至認識很久的朋友不相信我生在法國。



當我開始談論自閉症，立刻被認為是天才而不是白癡。

當我說自己念過巴黎高等政治學院，還是哲學博士，很多人無法相信。

當整整六年被誤診為精神病患，我經常思考社會地位的記號從哪兒來？

當我一個人在房間，不覺得自己有自閉症，

但當我走出房間，我的很多動作與反應都變得不合格……

了解一個人的標準，究竟是由誰認定的？

我有自閉症，就像我有一件行李一樣。



這件行李裝載別人了解的我，我所了解的我，還有另一個誰都不知道的我，

看起來我好像走在不正常，不合格與缺陷的路上，

但實際上我只是跟大家不同方向而已，

不管有沒有自閉症，每個人都是獨一無二，我也是。

我覺得人類非常複雜，永遠不能憑藉單一標準加以描寫。



因此我不能用自閉症來為自己定義；

自閉症只是我的幾個特性之一，就跟我的身高一九五公分一樣。

我們不要把人，不要把我們自己關在籠子裡。

籠子可能會少一個。

作者介紹
喬瑟夫‧修瓦內克 Josef Schovanec

★能夠使用法文、捷克文、德文、芬蘭文、英文、希伯來文、梵文、波斯文等十多種語文。
★法國第一位現身說法的自閉症患者，哲學博士。
★出版社積極邀請他出書，都被婉謝，他終於點頭出書，只想說出：我們不是自閉症患者，我們只是【與自閉症共同生活】。
★他說，自閉症不是缺陷，而是優點。
★他持續學習新語言，並且四處演講【自閉症】相關主題。

在法國，這是第一位自閉症人士願意為我們展現他的內心世界。
喬瑟夫‧修瓦內克說，自閉症在他看來不是障礙，反而是優點。

醉心於古文明的他，嫺熟十數種語言，自巴黎政治學院畢業，領有哲學博士文憑。不過他傾向於迴避旁人給他的讚美－－「傑出」的自閉症人士，智能表現與眾不同。相反地，他更樂意以幽默、感性的態度，述說具有亞斯柏格症的自閉人士，在日常生活中常有的「小」問題：搭地鐵或赴約之前，必須先經過長時間的沙盤推演；電話鈴聲使他感到焦慮；任何「意外」哪怕再微小都讓他不知所措；難於理解各種社交密碼，也很難建立一般的友好關係，對圖書館以及書本的熱愛……

他也提到了自己對抗精神病的荒謬過程，由於缺乏適切的診斷，差一點就要住進精神病院！
譯者介紹

 

馬向陽



法國巴黎第八大學語言學碩士，現任法國文化協會法語教師。譯有《希姆萊的大腦叫做海德里希》《逆轉人生》《壞女兒》《美索不達米亞》《拿破崙》《吳哥窟》《凡爾納》《消失》《星字鍵》《當蜜蜂消失的那天》等。

1 童年………………………………………………………019

2 Sciences Po－－卑微的自閉症者 ……………………049

3 精神錯亂、精神醫師、心理學家、精神病患…………071

4 自閉症是什麼？…………………………………………091

5 我的癮頭…………………………………………………131

6 人是真的財富：朋友是拿來用的………………………159

7 正常中的不正常，或為什麼（不）正常………………177

8 協會，自閉症的終極發展？……………………………197

推薦序



跟自閉症共同生活   《跟自己和好》暢銷作家‧佳家人際智能開發心理治療所所長 洪仲清



西元一九四三年，Kanner醫師發表「情感接觸的自閉障礙」一文。西元一九四四年，Asperger醫師發表「自閉性性格違常（autistic psychopathy）」的案例，其行為表現跟Kanner醫師的案例相似。西元一九九Ｏ年代左右，世界衛生組織與美國精神醫學會的診斷系統，正式出現了自閉症（Autistic Disorder）的診斷。



西元一九七Ｏ年，在臺大醫院兒童心理衛生中心日間留院部，開始幫助自閉症兒童，是亞洲最早成立的自閉症治療中心。西元一九九六年，在宋維村醫師的指導下，我透過學生社團開始接觸自閉症兒童的服務，時至今日，我的治療個案有五成以上曾有相關診斷，並定期透過演講、研習，跟家長、教師與特教老師、醫療專業人員，進行討論。也透過大眾媒體，以及相關文章，對一般大眾釐清相關的誤會，期待增進社會大眾的認識，進而接納、包容。



喬瑟夫‧修瓦內克博士，是法國第一位自閉症人士，願意為我們展現他的內心世界。我很驚訝，其實修瓦內克博士得到幫助的時間，有點晚，已經大學了，當然未接受適當療育，一直被醫生當成精神病而服用藥物，就醫數年後（從內文推測可能時間約為六年）才被正確診斷。我可以理解，為什麼本書在前言會有電視製作人，提到「法國在診斷自閉症，以及對待與照護具有此一障礙的人士方面，成了最落後的國家之一」。



在這本自傳中，修瓦內克博士展現了他豐厚的學養，旁徵博引，喜歡回到不同的語言去探討現象。其標點與斷句的方式十分獨特，常在自我與後設自我之間切換陳述，非常直白與重視細節，形成獨特的文體。台灣讀者在閱讀的時候，務必給自己多一點時間習慣，適應了之後，能恍若置身在作者之前，聽他向您娓娓道來。



擅長反諷，對醫療與教育系統如何對待自閉症者有相當深切的反省，讓我有時哈哈大笑，有時又感覺冷汗直流。對於人性的體悟可說是一針見血，因著他特殊的困境，反倒把人性的荒謬清楚地描繪出來。



在這個領域不短的時間了，但是感覺一直在學習，如同作者所說「有個媽媽批評我不可以什麼都拿來說笑，拿自閉症當玩笑會讓狀況的嚴重性消失。」我也有同樣的經歷，在演講完之後，被一位媽媽認為，我不應該用幽默的方式來面對自閉症。我只能說，如何拿捏其中分寸我沒有標準答案，不同聽眾自有其各自相異的看法，但是作者的幽默我很欣賞，因為這讓我們能更輕鬆地深入了解自閉症者的困境，學習跟他們相處。



我以前在面對家長，還有一個不是很確定該如何回應的問題：「我的孩子到底是亞斯伯格症，還是自閉症？」因為自閉症本身異質性就很大，所以在作者的書中，兩個詞之間也會有混用的狀況，在台灣也是如此。



在西元二Ｏ一三年五月美國精神醫學會新出版的診斷標準，則把這原先視為不同疾患的診斷，合併在一起，統一用「自閉症類疾患（autism spectrum disorder, ASD」來稱呼，一般也使用「泛自閉症光譜疾患」的中文譯名。大部分的看法認為，新的標準較為嚴格，原先被診斷為亞斯伯格症者，如果以新的標準重新審視，會有相當的比例無法符合ASD的診斷。不過，如果依過去版本已給亞斯伯格症的確切診斷，則應給ASD的新診斷，表示新診斷不咎既往

國內外各方推薦



在這本自傳中，修瓦內克博士展現了他豐厚的學養，旁徵博引，喜歡回到不同的語言去探討現象……對於人性的體悟可說是一針見血，因著他特殊的困境，反倒把人性的荒謬清楚地描繪出來……－－《跟自己和好》暢銷作家‧佳家人際智能開發心理治療所所長 洪仲清



喬瑟夫‧修瓦內克把他的殘障化為致勝的能力。這個人，沮喪的時候覺得自己沒有國籍，發光的時候覺得自己是世界公民，他為我們獻上人性了不起的一課。－－電視製作人‧紀錄片導演 Sophie Revil



透過他的觀點，發現了現實的另一個面向。在此之前，我對此面向一無所知。－－醫師暨研究員‧國家倫理顧問委員會會員 阿梅森

1. 童年

在某些古老的文化中，例如因紐特(Inuit)文化，普遍存有類似的文學作品，它們乍看之下很奇特，內容關於生命在形成階段時的回憶，也就是仍然待在母親子宮內時的生活。我一直記得在某次研討會中，和人類學家東格呂(Bernard Saladin d’Anglure)的不期而遇所帶給我的衝擊。他是研究這些回憶最傑出的專家之一，曾經前往努拿維克，在這些作品即將為人遺忘之前，把它們收集起來。我個人對於生命最初的時刻，並沒有任何可靠或清楚的回憶……也許有幾個影像，但是要怎樣才能確定它們的真實性呢？我姊姊的運氣比較好，能記得她幼年時期的一些片段。她的弟弟沒那麼早熟，沒什麼可說的。
我對往日的大部分回憶，都和瑞士的風景連在一起。不記得什麼人的長相，就連人也很少記得住，除非那人的外表有明顯可供辨認的特徵。在這一章的這幾頁中，瑞士絕對會出現好幾次。我不是瑞士公民，在那兒也沒有銀行帳戶。
只不過曾經在瑞士德語區的阿爾卑斯山上，度過長長的假期，它占去了童年的許多時光，我永遠不會忘了它。

談話、飲食：最初的學習

據說在不少佛教的寺院中，寺方面對有意修行的人，會先問他是人身還是精神體。在我們西方文化中，人性的標準時有改變，然而其間的共識似乎圍繞著使用語言的能力。在圖靈測試
(Alan Turing，一九一二—一九五四，英國數學家；圖靈測試的目的是了解機器是否具有人類的智力。)中，測試人必須在對談的時候，分辨出與他交談的兩個對象，哪個是人，哪個是機器。截至目前為止，還沒有任何電腦能通過這項測試。表面上看來，是個很聰明的測試標準。我自己有好幾年的時間，沒有說過任何一個字。讓我們假設一下：要不就是我在這方面比電腦還固執，要不就是環境中的隨機變數為我做了決定。如此看來，我是人嗎？有句話大家一定要記住，那就是「自我完成的預言」；某個一開始被評斷為沒有語言能力的兒童，通常無法從學習中獲得任何結果，最後就真的不具有語言能力了。
我有幸能學說話，學習的經過不無困難。我不知道自己是從什麼時候開始學說話的。有很長一段時間，改善發音與咬字的過程始終都很複雜。就算是現在，我講得仍然不能算是「好話」。
大約是我六、七歲的時候吧，只有少數的家人—父母和姊姊，聽得懂我在說什麼，其他人都覺
得很困難。有一幕我還記得，有個人為了聽懂我的句子，讓我重複了一遍又一遍，最後轉向我父母請他們「翻譯」。
「說」代表什麼意思？在要求兒童做出任何表現之前，應該先對它的含義有充分的理解。大家想要某個兒童的發音像成人一樣？像其他同年齡的兒童一樣？還是所有的兒童都應該要有某些特定的表現？大家是希望他能了解一些事嗎？那麼，又是什麼事呢？以上的問題一點也不無聊。如果某個小孩能用拉丁文閱讀中世紀的憲章，同時寫下對它的評論，但他就是不會說話，那麼這孩子是否有智力障礙？要是，同樣的這個孩子，沒有任何機會接觸中世紀的拉丁文憲章呢？我們正逐步朝著就學時最常出現的問題走去：如果你不會玩滾鐵圈，也不會繫鞋帶，但是你非常熱衷微分，那麼你是否有能力進入幼稚園大班？你是否真能像大家所說的﹁跟得上學習﹂，也就是接收老師教給你的東西？
我絕對沒有某些自閉症兒童表現出的、同樣非典型的素質。不過，換一種圓滑的說法就是，
我也有我的特殊性。這些特殊性在今天看來足以引人發笑，但以前卻製造了不少小悲劇。我小時候除了發音的困擾之外，還有別的問題。當我說話的時候，就算口齒清晰，說出來的東西可能很多人仍然聽不懂。例如一長串星星的名字。假設你...